Многодетную маму, жену пастора из Чернушки Пермского края Юлию Чечихину в 2018 году выдвинули на звание «Человек года» как инициатора социального проекта «Мы все из одной глины» для родителей детей с особенностями здоровья. Организаторы провели круглый стол, семинар, мастер-классы и инклюзивный концерт, в котором наравне с известными в городе коллективами выступали особенные дети. Юлия дистанционно окончила курсы по коррекционной педагогике. В семье Чечихиных растёт дочь с аутизмом.
Когда вы начали замечать, что с ребёнком что-то не так? Как проявляется аутизм? Многие люди не до конца понимают, что он из себя представляет.
Наша дочь Софья с рождения была для нас особенным благословением. Нам всего два месяца назад в возрасте девяти лет поставили диагноз «атипичный аутизм с умственной отсталостью». И если говорить об аутизме, то я никак не могла соотнести его со своим ребёнком, в моём понимании эти детки необщительные, повторяют монотонно движения, не смотрят в глаза — они живут в своём мире. Это всё, что я знала об аутизме. Но оказалось, он многогранен, и даже есть атипичный аутизм. В возрасте трёх лет мы начали замечать, что что-то не так с нашей дочей. Когда мы пошли в детский сад, она не умела собирать матрёшку. Воспитатель сказала купить матрёшку и тренироваться, но всё равно у Софьи не получалось. Были проблемы с туалетом, но они остались и сейчас. То, что умели наши старшие дети в три года, у неё не получалось.
Это сейчас нам всё ясно и понятно, но тогда было много вопросов. Как у казалось бы физически здоровой девочки что-то не получается?! Но, несмотря ни на что, мы развивались. Она в три года знала буквы, разговаривала, любила обнимашки, что для аутичного ребёнка почти всегда сложно. Это и утешало, что не всё так плохо. Есть задержка развития, неврозоподобный синдром, но это лечится. Мы обратились к специалистам в четыре года. Стали пить лекарства, проходить обследования. И ближе к пяти годам нам стали говорить, что у дочери есть аутичные черты. Но нам не верилось в это, и мы продолжали отрицать. Больше всего я. Муж мудрее относился к этой ситуации, с большим терпением. Мне же было больно и непонятно, почему так. Но в этой ситуации и обстоятельствах Бог менял моё сердце, отношение к дочери и Богу, ко всему, что меня окружало.
Софья порой была непослушна. Её настроение могло меняться несколько раз в день. У неё были и остались проблемы в общении с ребятами. Сейчас, конечно, гораздо лучше. Но всё равно ей трудно играть и на равных вести диалог. Ей хочется командовать ими, а детям это не нравится. Ещё она с детства сверхчувствительна к людям. Различает эмоции: доброту, гнев, любовь. Она очень сострадает чужим переживаниям. Нам и в голову не могло прийти, что так проявляется аутизм. Больше похожа на избалованную девочку, Софья у нас четвёртый ребёнок. И выросла она в любви. К ней относимся как к принцессе. И вот как так?!
В детском саду трудности продолжались: и в общении и, что особенно настораживало, в обучении. Она вроде знает буквы, цифры, цвета и многое другое, но нет желания узнавать что-то большее. Не раз она нарушала дисциплину на занятиях. Ей там было просто неинтересно. Трудно было привлечь её внимание. Были истерики и бурная реакция на слова «нельзя» и «нет». Чего только не было, и до сих пор есть. За всё слава Богу!
Какие этапы принятия ситуации вы проходили? Появляются вопросы о том, кто виноват и что делать? Как снова принять своего ребёнка, но уже в новом качестве? Это, наверно, больше связано с родительскими амбициями. Потому что ещё до рождения ребёнка мы связываем с ним свои мечты и ожидания. А когда появляется ребёнок с ОВЗ, некоторым вещам так и не удаётся сбыться в той мере, на которую мы рассчитывали, если бы ребёнок был здоров. Как внутри примириться с собой и научиться радоваться мелочам и сегодняшнему дню?
Проходили мы разные этапы принятия ситуации. Вначале — это отрицание. Как такое вообще возможно?! Всё это было. И слёзы, и беседы с Богом. И за что, и кто виноват. И, скорее всего, я. И занималась самокопанием и покаянием. Но этот этап неизбежен для всех родителей, которые имеют особенных деток.
Меня Господь утешил стихами из Библии (Евангелие от Иоанна, глава 9, стихи 2, 3): «Ученики Его спросили у Него: Равви́! кто согрешил, он или родители его, что родился слепым? Иисус отвечал: не согрешил ни он, ни родители его, но это для того, чтобы на нём явились дела Божии». Это для славы Божьей! И сейчас я это вижу ещё больше, чем шесть лет назад. Через Софью Бог делает невероятные вещи в нашей семье, церкви и городе.
Когда её ещё даже не было, я знала, что у меня будет дочь Софья. Софья значит «мудрая». И её имя никак не идёт вместе с тем диагнозом, который у неё есть. И, конечно же, я думала, что она будет самой мудрой, она имеет в четыре раза больше общения, потому что у неё есть старшие сестра и братья, но оказалось всё наоборот. Я долго не могла принять все диагнозы, которые нам ставили, симптомы. Долгое время была раздражительной. Но, как я уже говорила, Бог потихоньку начал менять моё сердце. Я думала, что я ангел. Но оказалось, что мне до него ещё далеко. И вот именно с того момента, как я смирилась, Бог начал творить чудеса. Я увидела свою доченьку другими глазами, такими, какими видит её Создатель. Он доверил нам Свою дочь, чтобы нам ещё больше научиться любить. Наша семья благодаря Софье стала ближе. Она наше солнышко, которое всех обогреет своим вниманием и заботой, хоть порой это бывает и невыносимо. Но кому легко?! Господь сверх сил не даёт. Значит, нам по силам заботиться о Софье.
До сих пор её, конечно, нельзя оставить даже одну в комнате, что-нибудь да учудит. Адреналина хватает. Но мы стараемся находить радость в каждом дне, что бы ни произошло. Вот, например, в декабре прошлого года Марк на минуту оставил свой сотовый телефон, который ему подарили на прошлый день рождения, на кухне. И Софья, недолго думая, положила его в микроволновку. И, конечно же, телефон сгорел. Были слёзы и наставления. Но уже в январе у Марка снова был день рождения. И пришлось снова подарить ему телефон. И таких случаев много. А что делать?! Плачем, а потом радуемся!
Встречались ли вам такие люди, я назову их «клуб знатоков», которые всегда знают, кого и за что «наказал Бог» и раздают «дельные советы»? Потому что когда у тебя больной ребёнок, ты сам переживаешь за его судьбу, а тут ещё кто-то своими колкими замечаниями причиняет боль… Как реагировать?
Слава Богу, «клуб знатоков» нам не знаком. Бывали ситуации, когда незнакомые люди что-то да говорили, типа «такая большая девочка, а ревёт». Ну, что-то такое. Слава Богу за друзей, родных, за церковь, которые нас поддерживали и поддерживают молитвами, словами, делами. Это очень ценно и дорого! За этот период роста Софьи Бог освободил именно меня от чувства вины и стыда. И кто бы что ни говорил, мне не больно, так как нет горечи. Нет обиды. И я не реагирую уже на слова учителей, врачей так болезненно, как раньше. Бог — Целитель души человеческой, и я это пережила в своей жизни опять же благодаря Софье.
Сложности возникают именно с интеграцией детей, да и вообще людей с ОВЗ в остальное общество. Как это сделать, какие барьеры преодолеть прежде всего? Как им служить в рамках церкви? В какой поддержке нуждаются такие люди и их семьи?
Сложности с интеграцией конечно же есть. Для тех, кто не знает, что это такое — это процесс объединения в единое целое, восстановление. Как картина состоит из многих частей, так и наш мир многогранен, состоит из разных людей, национальностей. И людям с ОВЗ намного сложнее обрести свою часть в нём.
Были трудности в детском саду и школе, в связи с чем мы сейчас находимся на домашнем обучении. У нас в церкви несколько детей с ОВЗ, и мы стараемся принимать их и служить наравне со здоровыми.
Родители таких детей нуждаются в поддержке. Иногда даже просто выслушать их, помолиться — это для них уже глоток свежего воздуха. Наши сёстры всегда готовы побыть с детьми, родителям которых нужно просто отдохнуть или решить свои проблемы, элементарно, купить продукты.
Это «долина плача» или нет? Ведь дети — благословение от Господа… Как болезнь дочери повлияла на ваши отношения с Богом, на веру?
Для нашей семьи наша дочь — это Божий подарок, Его благословение.
Я думаю, конечно, была долина плача. Но сейчас мы научились жить с этим диагнозом и его особенностями. Мы любим Софью такой, какая она есть, и от этого она расцветает ещё больше. Мы стали ближе к Господу, не закрылись в себе, но доверили Ему нашу ситуацию. Он в курсе всего, что с нами происходит. Есть мудрость: если ты не можешь поменять ситуацию, поменяй своё отношение к ней. И мы стараемся менять свои мысли, свой характер, своё отношение. Есть к чему ещё стремиться.
Мы все разные, но мы равны перед Богом. Предрассудки и отсутствие доступной среды лишают человека с инвалидностью возможности общения. Нам, родителям, надо помочь им научиться жить, чтобы они раскрыли свои таланты и добились признания.
Послание к Ефесянам, глава 4, стих 32: «Но будьте друг ко другу добры, сострадательны, прощайте друг друга, как и Бог во Христе простил вас». В церкви мы учим детей, как надо относиться к детям с ОВЗ, на примере Сони и других ребят. И у них это получается. Они с терпением и любовью к ним относятся. Я верю, что будущее начинается сегодня. Я хочу, чтобы наше общество, дети и родители, изменили устаревшие взгляды и отношение к людям с инвалидностью, независимо от диагноза и его проявлений. Дети-аутята, как их называют, особенные, но с их появлением надо продолжать и жить, и верить, и любить. Для нашей семьи это слава Божья!
Наталья Денисова
На фото многодетная семья Чечихиных